2019-05-14 13:33
昨天(4月2日)是世界自闭症日,为了改善社会对孤独症群体的刻板认知,倡导公众关注孤独症及其家庭现状,苏州市慈善总会启动助残服务支持项目“孤独症儿童家庭支持服务计划”,旨在调动多方资源,服务孤独症儿童家庭,推动这一群体更好地融入社会,提升家庭生活质量。
在苏州工业园区博爱学校112名在校生中,自闭症患儿达到76人。家住昆山的孟先生告诉记者,他的儿子确诊患有孤独症时才不到3周岁,为了能让孩子有个专业、全面的康复训练,辗转了多家康复机构,来到了苏州工业园区博爱学校,四年间,孟先生每天接送儿子往来园区和昆山,风雨无阻。他和妻子还将学校的康复训练延续到家庭教育和陪伴中,坚持让孩子做力所能及的小事,例如“穿衣、独立出行”等。虽然对于自闭症的孩子来说,学会生活自理需要很长的时间,但孩子每学会一件事,都让孟先生一家觉得一切都是值得的。
“家庭康复训练是治疗孤独症非常重要的环节,再苦再难,我们都坚持。” 孟先生告诉记者,现在儿子上午上课,下午再到博爱学校继续相关康复训练,继续 “双城”生活。
“6年前,我女儿完全不跟周围的人说话,似乎跟这个世界隔绝了。”孙女士说,2013年,她和丈夫带着2岁半的女儿,从徐州搬到苏州,为的是让女儿接受专业的康复治疗。康复是一条漫长而又艰辛的路,他们是工薪阶层,本身就不宽裕,为了女儿更是节衣缩食。每当累到撑不下去的时候,看到女儿的成长进步,就甘之如饴。“我女儿会叫妈妈了,会自己吃饭了,轮滑还考过了四级,以前想都不敢想的事情,都一件件在成真。” 孙女士说,孤独症患者家庭并不孤独,因为身后有许许多多爱心人士的支持,相信一切会越来越好。
据了解,此次苏州市慈善总会助残服务支持项目“孤独症儿童家庭支持服务计划”,设立8万元专项资金,将联合博爱学校为孤独症家庭提供包括家长喘息服务、亲子活动、家长成长讲座等帮扶,缓解孤独症家庭负面情绪及压力,帮孤独症家庭更好地生活,也通过宣传普及等形式,倡导更多公众关注孤独症及其家庭现状,予以他们关爱和尊重。