3至5岁开始发病,10来岁时失去行走能力。常年与轮椅为伴,并逐渐全身瘫痪,大多数患者在20至30岁因呼吸衰竭而死亡……
短暂的四分之一人生,他们的真实生活是怎么样的?
【病魔:逐渐丧失行走能力 却无药可医】
熙熙,曾经是个活泼可爱的孩子。
(图:熙熙读书时获得的奖状,整齐的依旧贴在墙上)
3岁那年,熙熙妈妈发现了“不对劲”:儿子挺着肚子走鸭步,走得不稳容易跌倒……当时,她以为儿子缺钙。多地辗转求医后,熙熙在上海一家医院被确诊为DMD,属基因突变所致。
“目前还没有有效的根治手段,孩子的寿命一般只有20岁左右。”医生的话犹如晴天霹雳,全家人都陷入悲痛中。
(图:爸爸为熙熙制作的便盆椅)
因为无药可医,熙熙的肌力一点点衰退,逐渐不能跳,不能跑,不能行走,甚至不能翻身。如今,16岁的熙熙已完全丧失了行走、自理的能力,咳痰需要妈妈拍、吃饭需要奶奶喂、排便要用爸爸特制的便盆椅……
现在一日三餐,熙熙总是刻意少吃,他说:“吃太多了,爸爸妈妈就抱不动我了。”
(图:熙熙严重侧弯的脊柱)
常年的瘫痪还让熙熙的脊柱严重侧弯,只要躺下一会儿就浑身难受,因此,他的睡眠时间也越来越短,更要命的是,无论是遇到肌肉痛麻还是呼吸困难,靠他自己的力量都无法挪动半分,七八平方的卧室成了熙熙全部的世界。
“别人都渴望自己的孩子快快长大,而我们却害怕孩子长大。”熙熙妈说。
极高的死亡率,加上极短的生存时间,让每个DMD患者一确诊,就预见了生命的终点。在这一过程中,患者不仅要忍受身体病痛的折磨,而患者家庭还要忍受着死亡倒计时的煎熬。
【死亡:患者父母难以直面的话题】
几乎每个DMD患者的父母,脑海中都曾有过这样的画面:总有一天,会亲手送儿子离开这个世界。是否跟孩子们直面“死亡”这个问题,是他们正在面临的难题。
小杰就这么“坐着”已经8年了。
12岁失去行走能力时,小杰还是个喜欢幻想的男孩,期待着去到更多更远的地方。随着时间,小杰的肌肉一天天地萎缩,双腿小腿关节只能呈90度弯曲,心肺功能也越来越差,常常会咳痰咳不出,厚一点被子都会压的他喘不过气来,吸痰机和呼吸机已成为小杰迫在眉睫的需求。
“我们家小杰已经20岁了,对于DMD患者来说,他能活到现在已经很幸运了”小杰妈妈说。但是,关于“死亡”,她还没想好该如何告诉儿子。
除了家人的陪伴,网络给孤独的小杰打开了新世界,他加入了病友群,认识了许多病友,也目睹了病友的不断离世。对于“死亡”含义,小杰似乎更为明白。
对于DMD患者来说,生命来来往往,哪有来日方长……
【DMD:我们需要知道更多……】
杜氏肌营养不良症(Duchenne muscular dystrophy,简称DMD)属于全球性疑难杂症,是罕见病中的常见病,更是一种严重的致死性神经肌肉疾病,大约每3500个新生男婴中就会有一个患者,有人把它称为超级癌症。通常DMD患者3岁~4岁开始步态异常、10岁~12岁逐渐丧失行走能力、20岁~30岁间死于心肺功能衰竭,目前尚无有效根治手段,支持疗法和康复治疗只能延缓病情。
发达国家对这个疾病认识较早,患者组织成立的较早。通过不懈努力,他们的孩子现在能活到五十多岁。而中国的现状非常不乐观,大部分人都不知道这种病的存在,几乎所有在十岁左右丧失行走能力的孩子,都被拒绝在学校之外。这些孩子只能呆在家中消磨残余的生命,没有获得良好的康复和日常护理。
无法延长DMD患者生命的长度,但我门可以延伸它的宽度和深度。提高DMD患者的生活质量,我们可以做的还有很多!
一套靠背支撑可以防止患者身体变形;
一台电动功能轮椅可以让他们融入社会
一台咳痰机可以让患者锻炼心肺功能
一部呼吸机可以让患者的寿命延长一倍……
基因难以改变,命运可以重塑!您的每一份爱心捐款,都将切实提高DMD患者生活质量,延长患者寿命!
世界的改变不是少数人做了很多
而是每个人都做了一点点
苏州市慈善基金会联合苏州工业园区汤妈妈公益慈善中心发起“关爱DMD罕见病患者项目”,对苏州DMD患者进行医疗救助和生活帮扶。
项目执行机构:
苏州工业园区汤妈妈公益慈善中心
项目接受群体:
苏州地区贫困DMD罕见病患者
筹款目的:
为苏州地区贫困DMD罕见病患者购买靠背支撑,电动功能轮椅, 咳痰机、 呼吸机,提高DMD患者的生存质量。
活动负责人:
汤崇雁
联系电话:
18912796966