今天是4月2日,也是"世界自闭症关注日"。说起自闭症,也许你会想起电影《海洋天堂》,想起那个活在自己世界里的大福。
自闭症,也称孤独症,是起源于儿童早期,以社会交往和沟通障碍、 兴趣范围狭窄及重复刻板行为为主要特征的发育障碍,患者缺乏独立生存能力,多数需要终身照顾。因为名称里带自闭、孤独,又有一个浪漫的别称——星星的孩子。冰冷与温情碰撞,让它成了众多影视剧题材的首选。艺术的创作总有美化成分在,而故事背后真正的自闭症家庭,才是最真实的“人间世”。
人们口中“星星的孩子”,现实中却很少能为他们的家庭带来什么“光亮”。
他们可能不会表达如厕需求,大小便拉在裤子里;
他们可能洗脸时乱拍水,溅得全身都是;
他们可能什么东西都往嘴里塞;
他们可能莫名其妙地傻笑;
他们可能一不顺心就大哭大闹,用手打脸,用头撞墙;
星孩的父母们常常会自嘲自己中了大奖,被判了“无期徒刑”。
自闭症孩子没有物属的概念,想要东西就拿,不会问别人。为了训练自己的孩子不乱拿别人东西,有些自闭症孩子的家长会带孩子去公共餐厅,当孩子想去拿别人东西时,他们就会重重地打手。
“与其以后让别人暴打,不如现在我来打。可是打在儿手,疼在我心,我也希望能训练孩子长记性,不再随便拿别人的东西。”很多自闭症家长,必须用各种方式,让自己狠下心来,因为社会不会像家长一样呵护自闭症孩子。
学着自己刷牙、学着走路、学着自己上厕所……交往、情绪、行为和智力,对自闭症孩子来说,都是一座又一座难以逾越的大山。每次进步一点点,都要付出难以想象的努力。
轩轩就是一位“星星的孩子”。
▲轩轩家人合影
自从轩轩被确诊自闭症后,他的妈妈罗文华就辞掉工作,踏上了漫长的行为矫治、康复训练之路,“这么多年单单用在他康复训练上的费用,每月三四千,就已经把我们家给掏空了......”。罗文华也曾想过放弃,但是当她看到孩子的每一点进步又会觉得一切都值得。对于轩轩来说,相关的康复训练还是要继续进行,可能是几年,也可能需要一辈子。
轩轩也尝试过在普通学校学习,但是他对于声音过于敏感,一听到同学们的集体朗读声就感到害怕。在老师的建议下,罗文华只能选择了办理退学手续,让轩轩去特殊学校接受教育。
在特殊学校,轩轩除了每天要做康复训练,还会学习一些简单的课文,练字。
在轩轩作业本上,写满了练习的文字。
“厄运打不垮的信念。”
这是轩轩作业本上“置顶”的一句话。略显稚嫩而工整的字迹,仿佛喊出了孩子的心声。
▲轩轩的作业本
自闭症治疗尚无特效药,康复训练是目前唯一证明有效的矫治途径。由于师生配比特殊,教师费用高,自闭症的康复治疗费用较高,虽然目前国家已经出台了补助政策,但是对于很多贫困家庭的孩子来说,用完了国家的政策性补助或许也就停止了治疗,导致前功尽弃。
▲自闭症患者正在接受轮滑训练
为了帮扶自闭症儿童,让他们得到持续的康复训练,苏州市慈善基金会启动“点亮心星”关爱自闭症儿童项目,为苏州市吴中区、相城区、姑苏区、苏州工业园区、苏州高新区7-14周岁的自闭症儿童提供康复费用的慈善帮扶。
苏州市慈善基金会和苏州市残联将联合对患儿的信息、资料进行核实,确保资助对象的真实性。通过审核后会将资助款拨付至患儿监护人银行账户中。本项目执行周期为一年(2020年4月至2021年3月),项目周期内,每3个月提交进展反馈,并及时做好财务透明披露。